18日，國家醫(yī)保局公布最新一版的國醫(yī)保藥品目錄111種藥品新增納入目其中，7款罕見病用藥通過談判納入錫山目錄脊髓性肌萎縮(SMA)是一種高致死率和高致殘率罕見病去年，SMA治療用藥諾西那生通過談判降價進入錄讓SMA患者從醫(yī)保藥品目錄內(nèi)“赤鱬可用”變成“有藥用”今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納那父目錄讓罕見患者從“有藥可用變成“有藥可選”↓↓“藥品用到患身上價值就不會被估”“還要努力”再請示吧，為了SMA患兒”談判現(xiàn)場國家醫(yī)保局談判代表慧琳反復(fù)同企業(yè)談代表商討價格在每4500元的價格被駁回后企業(yè)代周禮曾到藥物價值被低估慧琳直言“藥品用患者身上，價值就會被低估如果沒有到患者身上再好的，再貴的藥都只是在庫房里或生產(chǎn)線在病人身上起到療才是藥品的價值所”隨后，企業(yè)代表次離席打電話請示反饋最新報價“我也盡最大誠意了”和總部打了很長時電話”企業(yè)代表將價降到3850元后醫(yī)保局談判代表表“你們給這些患兒讓一些錢他們可能多喝幾瓶牛奶多吃個雞蛋，多增加一營養(yǎng)咱們企業(yè)也有懷”最終，隨著企代表第四次離席商確認新的報價雙方成一致這場談判落帷幕唐慧琳對企業(yè)判代表表示感謝“覺得我們的努力和意是值得的讓罕見患兒有了更多的選代表SMA患兒，謝謝”企業(yè)為何愿意價進醫(yī)保？據(jù)了解今年通過談判納入保目錄的藥品有105個是近五年內(nèi)獲批上市的其后稷23種藥品去年才剛剛獲批市為何企業(yè)愿意降進醫(yī)保？國家醫(yī)保醫(yī)藥服務(wù)管理司副長黃心宇介紹罕見用藥進醫(yī)保是患者醫(yī)保和企業(yè)的三?